Quattro mesi dopo

Non mi andava di scrivere in questo periodo, ed ora mi tocca recuperare il tempo perso.....

Ebbene si, ho fatto 26 chemioterapie nella mia vita, e sono ancora qui che lo racconto...

Ho iniziato come previsto giovedì 14 marzo con la prima chemio di 4. Non ho avuto grossi effetti negativi, solo un po' di nausea, stitichezza, stanchezza nei giorni successivi. ed il giovedì dopo stavo molto meglio.
Tre settimane dopo ne ho fatta un'altra, e tutto come sopra.

Poi  c'è stata una pausa perché nel mezzo ho dovuto  fare la radioterapia, che poi si trattava di brachierapia (una radioterapia transvaginale) della durata di appena qualche minuto per 4 applicazioni in giornate consecutive.  Non mi ha causato nessun disturbo apparente, né durante né dopo, almeno per il momento .

Alla fine della brachiterapia, dopo un paio di settimane di pausa, ho ri-iniziato  con le chemio.
La terza non è stata così "tranquilla"  come le prime due. Si è trattato sempre di qualche giorno, ma ho avuto anche una giornata di febbre. Certo non è stato pesante come nel ciclo precedente che ero stata male con febbre dolori e brividi ..... però non è stato neppure una passeggiata.

La quarta ed ultima è stata un po' come la terza ma senza la febbre.

Diciamo che dopo l'intervento ho dovuto recuperare le forze che avevo perso a causa dello stesso, però poi dopo ogni chemio si tratta sempre di forze che vanno e vengono... e sto ancora recuperando. Ho finito le 4 chemio al 3 di giugno  il 26 ho fatto le ultime analisi ematiche..... ed avevo l'emoglobina a 9.... come quando sono uscita dalla chirurgia plastica!

Poi durante le chemio (a parte la prima) ho assunto una serie di integratori che mi ha prescritto l'omeopata per contrastare gli effetti nocivi. Figuriamoci se non prendevo nulla...
Ed anche ora a terapia finita dovrò fare una cura ricostituente naturale per molti mesi!

Ho già fatto un controllo ginecologico e mi dicono che va tutto bene. Io come sempre sono fiduciosa! Speriamo di avere ragione ad esserlo!


Ora tra le altre cose sto battagliando sempre per le questioni burocratiche riguardanti il mio lavoro, la cosa mi distrugge parecchio a livello psicologico e sono stufa marcia di sentirmi come se stessi affondando nelle sabbie mobili. Spero che si risolva al più presto perché non ne posso più.

Aggiornerò questo blog più avanti con le ultime novità.

Che la Luce illumini i nostri cuori!

Immagine presa da internet

Nuovo intervento e referto istologico

Il giorno 29 di gennaio  alle 17 sono stata ricoverata nell'ospedale nel quale anche lavoro. Data la mia esperienza precedente con l'anestesia devo ammettere che ero piuttosto preoccupata.... per chi non si ricorda mi ero svegliata dall'anestesia del ricovero dell'anno scorso, con un tubo infilato in gola ed è stata un'esperienza terribile!!

Quindi la mattina dell'intervento vengo svegliata presto ... dopo una notte parzialmente insonne, mi devo lavare, mettere la fantastica camicia da notte ospedaliera e le magnifiche calze antitrombo..... 

mi danno del Valium come preanestesia, ma non serve più di tanto. Vengo a sapere chi sarà l'anestesista che mi seguirà. Lo conosco e so che le sue anestesie sono una roba seria, e di questo sono contenta! Lui con me è molto gentile e paziente, quando gli manifesto la mia paura lui mi stringe le mani e mi rincuora.

L'infermiera della sala operatoria che mi deve incanalare la vena è bravissima!! La prende al primo colpo, una cosa davvero incredibile, mi inietta una cosa trasparente, io intento continuo a chiacchierare con l'anestesista....... e poi mi risveglio, solo che sono passate parecchie ore!

Vengo svegliata da un'apparizione, sembra una fatina buona... invece è una collega, neo caposala della chirurgia pediatrica che mi è venuta a trovare! 

Dopo un po' mi riportano in stanza, strada facendo trovo il marito che ovviamente era preoccupatissimo... visto le esperienze precedenti.

Invece è andato tutto bene.  Mi hanno tolto tutto quello che c'era da togliere. Utero, linfonodi, omento  (la membrana che riveste l'addome), e mi hanno prelevato dei pezzettini di qua e di là per fare delle biopsie. 

Mi trascino tutto il pomeriggio tra il sonno e la veglia, mando anche a casa il marito a riposare... La notte dormo come un  angioletto e il giorno dopo mi fanno alzare. 

Nel frattempo arriva  anche mia figlia da Firenze.

Passo da mercoledì a venerdì in ospedale, ricevo un sacco di visite e il sabato mattina mi dimettono. Prima di dimettermi mi tolgono il drenaggio dalla pancia.

Vado a casa con mia figlia ed appena arrivo a casa mi accorgo di avere la pancia bagnata... il buco del drenaggio perde. Per farla breve, questo buco mi ha fatto penare non poco, sono tornata tre volte a farmi vedere, mi hanno anche messo dei punti con scarso risultato. Alla fine mi sono fatta delle medicazioni compressive da sola e sembra che un po' alla volta abbiano funzionato, ma non voglio cantar vittoria troppo presto, finché non cade l'ultima più piccola crosticina......

Altra nota dolente post ricovero è che mi hanno prescritto di tenere le calze antitrombo per due settimane nonostante io debba fare le iniezioni di eparina per un mese. Le calze sono una tortura per me, gli elastici mi provocano dei lividi alle cosce e resisto soltanto una settimana. 

Nel frattempo  si deve attendere circa un mese dal giorno dell'intervento per il risultato istologico ed attendo pazientemente.  E molto lentamente recupero le forze dall'intervento.

Il risultato arriva, e con mia grande gioia apprendo che tutto quello che mi hanno tolto è "pulito" e che il tumore era molto piccolo e circoscritto. La gravità viene calcolata  da 1 a 5 (5 è la situazione più grave), e la parte riferita ad 1 si divide ad 1A e 1B;  io sono nella situazione definita 1A quindi molto meglio del previsto. 

Il medico chirurgo oncologo mi spiega che il tumore all'utero non è riferibile al mio BRCA1 ma è un tumore a se.  Però se ad una donna che ha il BRCA1 viene un tumore all'utero,  viene il sieroso papillare (quello che ho avuto io) che è uno dei più pericolosi. Quindi per il tipo di tumore e per il fatto che sono BRCA1,  rientro nella graduatoria G3 (graduatoria che va da G1 a G4 dove G4 è il più pericoloso). Ed è per questo motivo che dovrò sottopormi a chemioterapia e radioterapia.... e di questo non sono per niente contenta, ma accetto. 

Anche perché nel frattempo ho preso appuntamento anche da un oncologo omeopata e sentirò cosa mi propone in abbinamento. Con lui ho appuntamento il 2 aprile.

Vengo convocata dalla primaria di oncologia del luogo dove sono seguita dall'inizio delle mie avventure oncologiche, e mi racconta come si svolgerà stavolta il protocollo: farò  2 cicli di chemioterapia, a distanza di 21 giorni,  poi radioterapia (non so ancora anche modalità, dovrò essere vista dal medico radioterapista) e poi altri due cicli di chemioterapia. 

La fantastica notizia è che questo tipo di chemioterapia non è alopecizzante... quindi non mi cadranno i capelli.

Nei prossimi giorni ho appuntamento per i prelievi del sangue pretrattamento... giovedì, se gli esami sono ok, si danno inizio per la terza volta alle danze, e saremo  a quota 23. Vedremo come andrà questa volta!! 

Io come al solito sono fiduciosa, non mi sento malata anche se faccio fatica a riprendere, mi sento comunque parecchio stanca. In questo periodo sto anche molto attenta all'alimentazione, cercando di seguire il più possibile le raccomandazioni del WCRF (Fondo Mondiale per la Ricerca sul Cancro) e le indicazioni del Prof. Berrino che secondo me è il massimo esperto in materia! Date un'occhiata a questo link.

Angelina mi ha fregato, con riassunto

Qui c'è da fare un lunghissimo riassunto delle puntate  precedenti considerando che è tantissimo che non sentivo il bisogno di scrivere su questo blog..... quindi faccio un breve riassunto di quello che è successo dalla fine di marzo dell'anno scorso per arrivare fino alla metà di dicembre scorso.... aggiungendo anche le questioni burocratiche che avevo omesso la volta scorsa.

Innanzi tutto c'è da dire che qualche tempo dopo il mio grosso intervento, durante i miei cicli di chemio, ho fatto la domanda per la revisione della mia invalidità, che precedentemente era del 34% (se non sbaglio). La revisione, con presentazione di scartoffie varie e visita, mi ha portato ad una invalidità "non permanente" e fino al 2021 del 100%. Poi mi è stata concessa la famosa 104, legge per cui la persona in questione o la persona che la assiste può usufruire di un permesso di tre giorni al mese retribuiti per visite od assistenza. La  104  scadeva alla fine di gennaio 2019, quindi dovrebbe ancora essere in vigore.

Quindi piena di fiducia data da questo responso, faccio domanda di essere vista dalla Commissione Medica, quella che decide se puoi proseguire a lavorare o se sei idonea ad un servizio limitato, o se non sei idonea al lavoro e quindi puoi ottenere un prepensionamento. Ed era su quest'ultima opzione che andavano le mie speranze. Ne ero quasi certa.... solo che per una serie di motivi, non ultimo quello che ho presentato la domanda a cavallo del nuovo contratto di lavoro, che sono stata dichiarata inabile alle mansioni previste dal mio profilo di OSS, ma idonea a lavori leggeri.... cosa che non è  comunque una novità dato che già dopo il mio primo tumore ero poi stata adibita a lavori abbastanza leggeri, ma comunque stressanti. Questo per me è stato il primo grande dispiacere di questo 2018.

La nota felice invece è che sono riuscita a terminare il mio corso per insegnati di yoga di Mestre. Per me è stata una soddisfazione enorme! Ricorderò sempre le parole di Claudio, uno dei miei due  insegnanti, che la sera prima dell'esame finale mi ha detto: "Ma ti rendi conto di quello che sei riuscita a fare?....." E' stata per me una gioia enorme!

E' stata una gioia enorme quando alcuni mesi dopo è arrivato un messaggio a tutti i neoinsegnati, che diceva che accettavano alcune persone che volessero ripetere il corso in qualità di "assistenti". C'erano quattro posti ma tre erano già stati assegnati... c'era forse qualcuno interessato? Io ho pensato che il secondo anno lo avevo frequentato praticando a metà dato quello che mi era capitato, e mi sono proposta assieme probabilmente a qualcun altro e.... sono stata  scelta!......

E' stato un momento speciale anche  quando una mia amica durante l'estate mi ha messo una pulce nell'orecchio: "Perché non fai una lezione per le amiche?".... al momento ho pensato che non fosse il caso, ma poi ho pensato che poteva essere un'esperienza.... Si sono presentate circa in quindici.... io ero superemozionata ma ce l'ho fatta!!!

Purtroppo questo periodo è stato anche momento di grosse delusioni e grandissimi dispiaceri che hanno costellato la mia estate per un lungo periodo e mi hanno segnato profondamente. Ho passato momenti di profonda rabbia e dolore,  e questo sicuramente ha avuto un costo! Il motivo è personale, non riguarda la mia vita di coppia, né centra mia figlia (se magari qualcuno poserebbe pensarlo), ma non voglio assolutamente renderlo pubblico.  La colpa è solo mia e di nessun altro, mi misuro sempre secondo il mio braccio... non ho ancora imparato che ognuno pensa con la sua testa, che non è la mia!

Nonostante ciò, la presidente dell'Associazione in cui avevo fatto la mia lezione per amiche, mi ha proposto di tenere delle lezioni di yoga fisse. Ed io ho nuovamente pensato che poteva essere un'occasione da non lasciar perdere. Ovviamente io non sono una persona con l'elasticità di una donna giovane, e quindi le mie lezione erano sui miei standard, Hatha Yoga tradizionale e tranquillo, senza virtuosismi.  Per due volte alla settimana. Però ho riscontrato un buon successo con persone adatte al mio livello. Ed ero fiduciosa in tal senso... avevo poche persone, quel tanto che bastava per tenermi attiva. Finito di lavorare mi sarei fatta una bella pubblicità ed il numero sarebbe sicuramente aumentato!

A fine ottobre sono, mio malgrado tornata a lavorare, sempre sperando in una presa di posizione da parte del mio Istituto nei miei confronti, chissà perché speravo mi mandassero loro in prepensionamento....

Mi trovavo molto bene nel posto a cui ero stata assegnata, una caposala speciale (secondo il mio punto di vista), che però sarebbe andata in pensione dopo pochi mesi.....   e a quel punto ho preso io una decisione importante.  A metà novembre ho dato preavviso di licenziamento. Con la mia anzianità di servizio erano 40 giorni lavorativi.

Nonostante che io avessi ottenuto un part time al 50% rientravo comunque dal lavoro molto stanca.

Qua finisce il riassunto ed inizia il racconto dell'ultima parte.

Angelina, la mia gemella diversa....

Premetto per chi non lo avesse in mente che io nel mio percorso di BRCA1 ho tolto quello che era previsto togliere. Non ho più il seno naturale e mi sono state tolte tube ed ovaie. Ho già raccontato queste parti in modo abbastanza dettagliato.

Alla fine delle mie ultime chemio ho chiesto molto schiettamente alla mia oncologiche cosa mi sarei potuta aspettare dopo tutto questo. Lei mi ha detto che in modo remoto avrei potuto aspettarmi metastasi alle ossa, fegato o polmoni. Ma facendo tutti i controlli del caso, la cosa era molto molto remota.

A metà dicembre mi accorgo di avere delle piccolissime perdite scure negli slip. Al momento non capisco neppure cosa sia.  Dato che ho la ginecologa a portata di mano (lavoro nell'ospedale dove mi avevano tolto tube ed ovaie) chiedo di farmi dare un'occhiata per scrupolo.

Lei mi vede, mi fa in primis il pap test. Poi mi fa un ecografia transvaginale..... ed a quel punto si blocca..... esce dalla stanza, poi torna e mi dice che mi porta da un altra parte a fare un'isteroscopia.

Sono frastornata... che succede ora?

Isteroscopio

Mi fanno firmare un consenso per anestesia locale, così su due piedi. Non è un esame piacevole.

Avevo l'utero tappato e pieno di sangue e siero.  Lo stappano, fanno un lavaggio... mandano i campioni per fare esame istologico.

La dottoressa mi spiega che ora avrò una pseudo-mestruazioe per una decina di giorni. E di "fregarmene" (ha detto proprio così) e di passare buone feste.... possiamo figurarci!!!!

A Natale è venuta mia figlia, non ho voluto dirle nulla per non rovinare le feste anche a lei.

Comunque sia, ho passato un bel Natale in Famiglia!

Dopo l'Epifania comincio a guardare il sistema informatico degli esami, sul mio lavoro. Io ne ho l'accesso.

Qualche giorno dopo esce il risultato del pap-test, ed è negativo. Ho pensato che fosse un buon segno!

Un paio di giorni dopo esce il risultato dell'istologico.

Ho un tumore all'utero.

Questo non era previsto, no!

E mi cade il mondo addosso....

Io già mi vedevo tranquilla a casa, con il mio corsetto di yoga per signore di mezza età. Tutte illusioni...

Ho dovuto abbandonare il mio corsetto di Hatha Yoga, chissà per quanti mesi non potrò nuovamente praticare......

Ho dovuto abbandonare il mio posto di "assistente" al corso di Mestre per lo stesso motivo.

Volevo partecipare ad un intensivo per insegnanti di yoga in gravidanza, la prossima estate.... mi pareva una bella cosa....

Invece ho dovuto mollare tutto perché mi devo operare di nuovo.

Per contro c'è da dire che sono riuscita a bloccare le dimissioni,  e devo dire che questa volta ho apprezzato molto l'ambiente lavorativo, che mi ha supportato alla grande!

I miei superiori chiederanno una revisione della Commissione Medica per vedere se, dato l'aggravamento, è possibile avere questo benedetto esonero dal lavoro!

Ora sono in ferie fino al giorno del mio prossimo intervento, dicono verso fine mese-inizio del prossimo.

Dicono che il tumore è piccolino ma tremendo.

Se è per questo era tremendo già la prima volta, ma sono passati 5 anni abbondanti e sono ancora qua.....

Questa è l'esperienza che devo fare questa volta.....

Chi legge ed è in grado di pregare, lo faccia per me per piacere.

Chi non lo può fare perché non ci crede, mi mandi pensieri positivi.

Vi tengo aggiornati.......

AGGIORNAMENTO del 23 gennaio: il giorno 30 di questo mese verrò operata....