Mai dare nulla per scontato

Mi rendo conto di aver trascurato non poco  questo blog... avrei potuto scrivere senz'altro un post intermedio ma, non so perché, la cosa mi è passata di mente. Quindi cercherò nel modo più conciso possibile di rimediare, raccontando  tutte le cose che sono successe dall'ultima volta che ho scritto.

Qualche settimana fa ho avuto la visita con la fisiatra, che mi ha prescritto intanto 10 sedute di fisioterapia che però secondo lei non saranno sufficienti a riabilitare del tutto i miei movimenti.

Dalla fisiatra,  che ha letto in mia presenza gli esiti dell'intervento,  ho avuto anche la sorpresa di sapere che mi è stata fatta una dissezione ascellare, quindi vuol dire che mi sono stati tolti i linfonodi anche dalla parte destra. Questa cosa mi ha turbato non poco,  in seguito  ho fatto indagini, ho telefonato in chirurgia e tutti hanno detto che ne ero stata informata al mio rientro in reparto, dopo la rianimazione, solo che io non me lo ricordavo, la mia memoria in quei momenti non era in fase di registrazione dati. 

In realtà il famoso linfonodo sentinella era colpito da malattia e così ne hanno tolti 14, fatti gli esami istologici, per fortuna gli altri erano sani! Quindi almeno ora so che non li devo togliere in un secondo tempo e sopratutto che al momento sono libera dalla malattia!!!

Sono stata anche a prendermi la protesi esterna, così ora da vestita ho un aspetto normale. Sembro anche meglio di prima, perché ora  la pancia piatta (la panciera orami è stata tolta, a parte  qualche volta che sento ancora la necessità di tenerla per qualche ora).  Ma il trucco c'è, anche se non si vede..... e non è un bel trucco!

Dopo un po' di giorni ho anche avuto il coraggio di guardarmi allo specchio, è una cosa terribile, mi ci sto piano piano abituando ed ho deciso che mi voglio bene lo stesso, forse ancora più di prima!

Quando ho fatto l'ultimo controllo in chirurgia plastica, la dottoressa mi ha detto che mi devo massaggiare la cicatrice in modo da ammorbidire il tutto. Io ho pensato che non avrei mai avuto il coraggio di farlo, ed invece riesco a farlo senza grandi problemi.  

Mi si è finalmente chiusa la cicatrice che avevo sulla gamba sinistra, e meno male!! Invece credo di avere un piccolissimo problema alla cicatrice della pancia. Un piccolo puntino che non chiude bene, vedremo! Ora il prossimo controllo plastico sarà tra una quindicina di giorni, vediamo che diranno.

Certo che il pensare di dover tornare nuovamente sotto i ferri per ricostruire,  mi fa davvero incazzare!!

Per questo sono stata anche dalla psicologa del centro oncologico, avevo bisogno di sfogarmi con qualcuno che fosse sconosciuto e non mi giudicasse. Anche lei ha convenuto che sono nella fase dell'incazzatura, e che se mi viene da piangere devo dare libero sfogo alle lacrime.... ma non  mi viene da piangere!!

Ok, passiamo alla fase della cura oncologica.

Ho fatto la visita con l'oncologa che mi ha spiegato che devo fare 6 cicli di chemio, uno ogni 3 settimane. Non faccio più l'epirubicina, quella rossa, che non si può ripetere,  ma faccio il ciclofosfamide associato al taxotere (anche il taxolo non si può fare due volte).

Inoltre dice che potrebbe darsi che invece di 6 trattamenti ne farò 4, si vedrà in corso d'opera.

Dopo una serie di esami ematici di controllo, è stato sentenziato  che la mia emoglobina da 9 (uscita dal ricovero ospedaliero) è fortunatamente salita a 11,5. 

Così giovedì 30 novembre  ho potuto iniziare il primo ciclo di chemioterapia.

Mi aspettavo qualche reazione immediata, come successe la prima volta. Invece non è successo un bel niente. Alla fine è venuto a prendermi mio fratello con un altro caro amico, e siamo persino andati a prenderci un caffè al bar.

Il giorno dopo sono anche stata   a fare la scintigrafia ossea.

Poi arriva il bello, perché dopo i primi giorni in cui sono stata coperta dalle pillole di cortisone (un giorno prima e due dopo, e poi calando altri due giorni) ho iniziato ad avere dei disturbi che non avevo avuto la volta scorsa.

Mi hanno dato un'iniezione per stimolare i globuli rossi che può dare dolori ossei, fatta anche la volta scorsa senza effetti collaterali. Io davo per scontato che il "non effetto" fosse uguale.

Mi hanno dato del paracetameolo da 1000 mg da prendere in caso di dolori per tre volte al giorno, pensavo che non l'avrei usato...

Sabato inizio a sentire qualche dolorino alle ossa ma dato che "sono una roccia"  non do un gran peso alla cosa.

Domenica pomeriggio peggiora e sento molta stanchezza, prendo la prima pillola.

La notte è un incubo. Dolori su tutto il corpo nonostante il paracetamolo, come i dolori dell'influenza ma amplificati per 10, dormo pochissimo, qualsiasi posizione che prendo mi procura dolore. Verso le 3 mi alzo per andare in bagno, e mentre me ne torno a letto vedo tutto nero, sento che sto per svenire e mi siedo per terra in corridoio. Per fortuna mio marito sente che lo chiamo e viene in mio aiuto.

Poi forse riesco a dormire qualche ora.

La mattina dopo avrei dovuto fare un ecoaddome, ma telefono al centro oncologico per disdire e metterli al corrente del mio stato. L'infermiera mi spiega che questo è un effetto del taxotere (maledetto) che devo prendere avanti il paracetamolo e ritelefonare all'ora di pranzo per aggiornarli sulla situazione.

In effetti mi sento meglio, e continuando sempre col paracetamolo il dolore passa, anche se io passo praticamente la giornata tra letto e divano, annullando anche la seduta di fisioterapia.

Il giorno dopo mi pare di stare meglio e quindi non prendo nulla durante il giorno.

Nel pomeriggio inizia a farmi male la schiena, un dolore diverso da quello del giorno prima, un dolore sordo che va dalla cervicale al coccige, inoltre mi si alza anche la temperatura, anche se non di molto... 37,5

Ricomincio con il paracetamolo, nuovamente ho dolori notturni, di questo nuovo tipo. La mattina ritelefono al centro oncologico, l'infermiera mi spiega che questo tipo di dolore è dovuto all'iniezione per stimolare i globuli bianchi che ho fatto il giorno dopo la chemio, e che è a rilascio lento. 

E' da ieri inoltre che inizio a sentire fastidio per gli odori ed è già da qualche giorno che ho una spiacevole sensazione di gonfiore alla pancia, che nel mio caso vuol dire che mi tirano i punti dall'interno e mi pare di avere una salsiccia gonfiabile messa  lungo la cicatrice.

Inoltre il mio appetito non è ai massimi storici..... con tutto sto paracetamolo che ho preso, il mio povero fegato sarà in grossa difficoltà.

Ovviamente mi sto premunendo con tutta una serie di aiuti naturali, però evidentemente non basta.

Oltre al fatto che questa cosa mi scombussola, mi infastidisce parecchio il fatto che la prossima chemio sarà il 21 dicembre e quindi tutti questi effetti malefici si dovrebbero presentare proprio nelle giornate natalizie, e quindi spero che mi aggiustino il tiro in qualche modo, altrimenti cercherò di posticipare il trattamento.

Mentre scrivo ho ancora tutti i miei capelli in testa, ma tra qualche giorno dovrebbero iniziare a cadere, e quindi entrerò in modalità parrucca.

Intanto  il giorno 12 ho la visita col medico legale che mi farà il certificato per la malattia salvavita, così sarò formalmente libera da vincoli d'orario di malattia.....

Il giorno 15 sarò a Mestre ad incontrare il mio Amico e Maestro Swami Nirvanananda, a poter gustare la sua musica devozionale dopo moltissimo tempo, poi il giorno dopo riprendo il mio corso per insegnati yoga, sono alle prese con il sanscrito... ma la mia testa sta facendo moltissima fatica, speriamo bene :) Perché anche se non potrò praticare fisicamente ancora per qualche tempo, almeno le cose teoriche dovrei essere in grado di poterle esporre e ricordare,  ed io farò meglio che posso perché ci tengo molto, e questo i miei Insegnati lo sanno!

Io comunque sono sempre fiduciosa che tutto andrà per il meglio, anche se davvero nella vita non bisogna dare mai nulla per scontato, ringraziare ogni giorno ed essere felici di quello che si ha, ricordarsi che tutto è di passaggio......

Ai prossimi aggiornamenti!

L'avventura più brutta che ci sia

Mai.. mai avrei pensato di passare un'esperienza così drammatica... io che penso sempre positivo, non mi avrebbe sfiorato neppure lontanamente, nelle mie fantasie più assurde. Eppure è successo...
Ecco il mio racconto:

Lunedi 25 vengo ricoverata, vado a farmi fare una serie di esami che andavano fatti all'ultimo momento. 

Mi vengono fatti dei disegni sul seno e sull'addome per stabilire i punti in cui verrà incisa la mia cute.

Mi viene fatto un doppler in ecografia, quindi una specie di ecografia per stabilire dove si trovano i miei vasi sanguigni più adatti, sia quelli da poter essere prelevati dalla pancia, sia quelli per poter essere innestati poi sui seni.

Mi viene fatta una iniezione sul nodulo principale che ho sul seno destro, questa iniezione ha una piccola quantità di radioattività e durante la notte penetrerà fino al linfonodo sentinella (il  linfonodo ascellare più vicino al nodulo). Questo linfonodo verrà tolto ed analizzato... ci vorrà parecchio tempo, se riterranno che anche il linfonodo è intaccato dal tumore verrò ricontattata per fare un ulteriore intervento di asportazione di tutti i linfonodi ascellari.

Mi fanno fare una doccia disinfettante e niente, io sempre fiduciosa e tranquilla aspetto il giorno dopo, dormo perfino molto bene....

La mattina dopo mi sveglio e mi preparo per andare in sala operatoria,  calze contenitive anti-trombo, camicia ospedaliera. Mi accompagnano puntualmente in sala, mi preparano per l'anestesia... io sempre super-tranquilla!! Mi addormento.....

E qui finisce la parte normale!

Ad un certo punto capisco di essere cosciente, anche se i  miei occhi non vedono, e mi accorgo immediatamente di avere un tubo in gola..... la cosa più terribile che io possa ricordare nella mia vita..

So di avere intorno a me delle persone, credo anche mio marito. ma io non posso fare a meno di tossire per espellere questo tubo e nel fare questo cerco anche di mettermi seduta, usando tutte le mie forze... vengo trattenuta, dicono che devo stare ferma, li sento dirmi che mi devono riaddormentare. Questa cosa succede più di una volta, poi li sento dire che mi devono riportare in sala operatoria.....

In sostanza, poi ho saputo, questo intervento è durato dalle 8 del mattino fino alle 23,30, poi dopo una notte passata in rianimazione e dopo aver visto che il lembo del seno sinistro non ha avuto buon esito, hanno deciso al mattino dopo di riportarmi in sala per ripetere la procedura usando un'altro vaso sanguigno del mio corpo. Il secondo intervento credo sia durato tutta la mattina successiva.
Durante il primo intervento mi viene fatta una trasfusione di due sacche di sangue.

Mi risveglio in rianimazione. il posto più brutto che ci sia.....

Ricordo una infermiera molto brava e gentile che mi ha lavato, aiutato, dato da mangiare qualcosina, lavato i denti....

Invece durante la notte successiva è presente un'infermiera di quelle super-efficienti, che però dovrebbero utilizzare la loro super-efficenza per lavorare in una fabbrica con delle macchine e non con persone, perché in una rianimazione anche se le persone a volte sono a livello vegetativo (e non era il mio caso!) son pur sempre persone.

Viene da me e vede sui monitor che evidentemente la mia saturazione di ossigeno nel sangue è bassa e tanto per cominciare mi sgrida dicendomi che devo tenere la mascherina di ossigeno (ma me l'aveva tolta qualcuno di loro, non certo io che non posso muovere le braccia....)

Mi dice che o tengo l'ossigeno, o mi fanno fare una radiografia, o mi aspira i polmoni con una cannula....

Io le rispondo che riguardo all'ossigeno ed alla radiografia non ho nessun problema, ma che per quanto riguarda l'aspirazione non se ne parla proprio (figuriamoci... dopo il tubo in gola....)

Questa tipa è molto seccata dalla mia risposta e si allontana con un atteggiamento molto poco amichevole....

Durante la notte io ho la mente molto annebbiata, mi sembra di essere in un altro posto, vedo colori che non ci sono, chissà che razza di cocktail tra morfina ed affini mi avranno dato.....

Mi fanno le radiografie, me le rifanno nuovamente alcune ore più tardi.

Nel frattempo chiedo alla tipa anche di essere coperta un po' di più perché ho freddo, e mi risponde che non mi può coprire perché ho la febbre....

Io l'unica cosa che ho con me è una bottiglietta di acqua che mi faccio riempire quando si vuota, ho molta sete e bevo a piccoli sorsi ma spesso...  e per fortuna ora riesco a bere da sola. Verso la mattina chiedo all'infermiera se mi può riempire la bottiglietta. Mi guarda seccata e le chiedo se le dispiace farlo... di guarda e mi dice che la sto "irritando molto" con il mio atteggiamento, perché ho rifiutato di farmi aspirare e con questa mia richiesta di acqua.....

Ovviante la caposala è stata informata dell'accaduto e spero che la tipa si sia presa una bella lavata di capo!!!

Con le radiografie stabiliscono che ho un versamento polmonare e che mi terranno in osservazione in rianimazione. Io protesto perché so che dovrei stare nella stanza protetta della chirurgia plastica a farmi controllare a vista i lembi che sono stati impiantati, dagli infermieri addetti a questo servizio particolare. Loro mi rispondono che tra i lembi e la mia vita, è più importante la mia vita.

I chirurghi plastici vengono ogni tanto a vedermi e mi spiegano che loro non possono decidere di portarmi in reparto, dato che ora sono ricoverata in rianimazione, e non possono dare ordini ai loro colleghi. 

La notte successiva mi sveglio che sono quasi girata sul  fianco destro (una posizione che normalmente mi verrebbe naturale), cosa assolutamente pericolosa per la riuscita dell'attecchimento dei lembi....

Loro, i plastici,  mi assicurano che comunque mi vengono a vedere ogni due ore...ma io non mi sono resa conto di nulla.

Finalmente il sabato mi fanno un'ulteriore trasfusione con una sacca di sangue e poi mi trasferiscono in chirurgia plastica dove  l'ambiante è sicuramente migliore e molto più amichevole. Mi mettono nella stanzetta di semi-isolamento ma ormai i tre giorni sono passati e quindi non sono più guardata a vista, anche se vengono spesso a farmi il doppler per sentire se i miei lembi stanno bene.

Il lembo destro sta bene, il sinistro non tanto... si sente il battito del vaso sanguigno di andata ma non di quello di ritorno.

Nel frattempo vengono anche i medici internisti a fare una consulenza per il mio problema di polmoni e stabiliscono per me una dose massiccia di antibiotici, con tre farmaci diversi... in sostanza mi sono beccata una bella polmonite da virus ospedaliero.

Inoltre, dopo l'intervento mi hanno messo una panciera stretta attorno alla pancia, e questa panciera ha le stecche di plastica. Io in linea di massima ho dolori da tutte le parti e non mi rendo conto che le stecche mi sono praticamente penetrate nella carne ed ho delle lesioni a livello del sedere.

Poi ho una cicatrice di venti centimenti sotto il braccio sinistro ed un'altra sul polpaccio sinistro. Mi avevano prelevato dei pezzi di vena da utilizzare per fare l'innesto al seno sinistro.

Il lunedì mattina si presenta tutta la schiera dei medici con primario a farmi visita e vedono che il lembo sinistro non sta avendo un buon esito, infatti mi pare di avere una pietra e sta iniziando a darmi moto fastidio.

In un primo momento mi dicono dovrò tornare in sala operatoria, che lo toglieranno e metteranno un'espansore.

Poi però cambiano idea, dato che i miei polmoni sono in sofferenza decidono che procederanno con una sedazione profonda anziché con un'anestesia vera e propria, e mi faranno soltanto una bella pulizia chirurgica, con asportazione delle parti necrotiche. Della ricostruzione se ne riparlerà quando mi sarò rimessa completamente.

Voglio anche parlare di tutti i prelievi di sangue che mi sono stati fatti, io  ho delle vene terribili. Mi hanno bucato io credo un centinaio di volte, delle quali almeno il 30% inutilmente, dato che le vene si rompevano... infatti ora ho male alle braccia al solo tatto!
Mi è stato fatto anche un emogas, che è un prelievo che viene fatto dal medico in un'arteria profonda per vedere sempre l'ossigenazione del sangue com'è. Questo esame viene fatto per due giorni di fila, il primo giorno è andato bene subito, il secondo giorno no.... e là  non ne potevo proprio più e mi sono messa a piangere....... alcune ore dopo è venuta una dottoressa diversa, molto brava, e non ho sentito quasi nulla.
Poi le piastrine mi sono salite in modo esponenziale, e per questo hanno iniziato a farmi le iniezioni sottocutanee di eparina due volte al giorno.
Poi c'era questa febbricola persistente, 37,2....37,5...... che non se ne andava. Un giorno ho avuto una puntata di 38,4 e mi hanno fatto l'emocultura: due prelievi a distanza di mezz'ora uno dall'altro per vedere se c'era qualche nuovo virus nel sangue.

Ovviamente io ho sempre il mio porth sotto la mia clavicola destra, e per non bucarmi tanto in modo inconsulto quello sarebbe l'ideale..... ma ovviamente quasi nessuno  lo sa usare, non ci sono "protocolli" e non c'è disponibilità degli aghi particolari che servono per bucare la membrana del port.... e quindi braccia nere di lividi ne abbiamo!.....

Il martedì della seconda settimana di ricovero mi fanno una radiografia di controllo e sentenziano che sono in miglioramento!
Però per aiutare ulteriormente i miei polmoni decidono di mettermi una cpap, una sorta di  macchinetta tipo aerosol,  con aria forzata, umidificata e leggermente riscaldata. Solo che mi portano una maschera tipo "silenzio degli innocenti" ed io la rifiuto categoricamente, anche perché non si ha assolutamente l'impressione di respirare meglio, inoltre non posso parlare, l'aria mi va negli occhi, non è assolutamente conforme alla fisionomia del mio viso.
Quindi mi portano degli occhialini nasali da usare al posto della maschera, e con quelli riesco a sopportare e quindi accetto di tenerli anche se sono molto più ingombranti degli occhiali normali dell'ossigeno. Dovrò tenere questo aggeggio fino al sabato mattina seguente al nuovo intervento.

Il giovedì torno in sala operatoria a fare questo lavoro di pulizia chirurgica, che è l'ultima  cosa che avrei voluto fare.  Anche se ho 58 anni suonati, mi suona terribile l'idea di restare senza un seno..... Anche perché col senno di poi, il seno sinistro non centrava nulla con la patologia che avevo in corso questa volta.

E tutti i problemi che ho avuto e sto avendo col seno sinistro sono a causa della radioterapia che ho fatto nel 2014

Penso a tutte le migliaia di euro che il Servizio Sanitario ha speso e spenderà con me, questo soltanto perché uno stupido protocollo ha stabilito che io nel 2013, con un tumore di tipo triplo negativo, non avessi avuto bisogno/diritto di fare l'esame genetico. A quel tempo se si fosse saputo della mia mutazione genetica si faceva semplicemente (semplicemente si fa per dire...) una mastectomia bilaterale ed ora avrei due protesi e buonanotte al secchio, senza tutti questi terribili problemi!

Quindi, tornando a noi, mi è stata rimossa la parte necrotica, quindi ora da una parte ho un seno rifatto (che al momento è piuttosto informe e brutto da vedere perché è gonfio), e dall'altra sono senza seno. La pancia è incartata nella panciera ancora per un mese, è insensibile al tatto e anche l'ombelico che mi hanno ricostruito al momento  è orrendo.

Inoltre continuo ad avere dolori alla gamba dove mi hanno tolto il pezzo di safena, anche se mi dicono che piano piano passerà..... ma quella caviglia era già messa maluccio di suo, ero caduta da giovane e mi è sempre rimasta la parte delicata, infatti è già da qualche anno che non posso più portare i tacchi perché mi si è sviluppata un'artrosi in quel punto. Non poteva bastare?

Dopo qualche giorno dall'ultimo intervento sarei stata dimissibile riguardo ai chirurghi plastici, ma a causa dell'infezione polmonare ho dovuto rimanere ancora un po' di interminabili giorni per finire la cura antibiotica, e poi avere l'ok dagli internisti/pneumologi....

Intanto, dato che ero là e per non farmi mancare nulla,  mi hanno fatto una "revisione" delle cicatrice sulla pancia. C'erano alcuni punti in centro che si erano chiusi male, e in ambulatorio mi  hanno fatto un lavoro di taglia e cuci  in anestesia locale (che non sarebbe neppure servita perché come dicevo ho la pancia assolutamente insensibile).

Quindi dal giorno 25 settembre del mio ricovero, sono stata dimessa il giorno 17 ottobre, dopo tre settimane ed un'ultima radiografia di controllo. Sono a casa da una settimana.
I problemi ai polmoni sono in netto miglioramento ma non sono passati del tutto, dicono che se ne andranno col tempo... io mi sento bene, respiro bene, ma quando, ad esempio mi abbasso, mi viene l'istinto di tossire... evidentemente qualcosa permane...

A casa è tutta un'altra cosa, vedo che di giorno in giorno sto migliorando. Un po' per il discorso del cibo, che in ospedale è una tragedia. Un po' per il fatto di essere a casa e poter sicuramente riprendere in qualche modo le proprie abitudini.... casa è casa, c'è poco da fare....

Intanto devo andare a farmi le medicazioni, la prossima volta mi faranno la ricetta per andarmi ad ordinare la protesi esterna del seno in modo da poter avere una parvenza umana..

Dovrei iniziare anche la fisioterapia, non riesco a sollevare le braccia al di sopra delle spalle.
Continuo a farmi le sottocutanee di eparina per ancora una settimana.

E per quello che posso cerco di stare serena,  di fare quello che riesco e di sforzarmi anche un pochino di più senza esagerare.
Però non ho ancora avuto il coraggio di guardarmi allo specchio, e prima o poi dovrò farlo....

Devi dire ancora una cosa, cioè che in chirurgia plastica, a parte tutte le disavventure che ho avuto, ho trovato del personale superfantastico, gentile, umano, professionale. Non posso che parlare bene degli  oss e degli infermieri. Ma anche tutti i medici specializzandi che a turno erano costantemente presenti in reparto, sempre disponibili e con una parola gentile ed una spiegazione quando veniva richiesta!!

Non so come finire questo lunghissimo post.... non sono molto in vena!
Quindi saluto tutti con un "a presto"
E speriamo bene per il linfonodo sentinella..........

Manca una settimana

Manca una settimana al mio intervento.
E' stato deciso che cosa faremo. Sono stata anche vista dal Primario di chirurgia plastica ed anche lui ha sentenziato che per me è la soluzione più adatta, anche se certo non la più comoda per me.
Faremo, anzi mi faranno un DIEP (Deep Inferior Epigastric Perforator).

In pratica mi faranno un'incisione sulla parte sottombelicale (si avete capito bene, si tratta della pancia!) e mi preleveranno un lembo di cute a forma elicoidale, questo lembo verrà diviso a metà, e con queste due parti mi verranno ricostruiti i seni che nel frattempo saranno svuotati e privati dei capezzoli e di quella parte di cute che è rischioso mantenere. Inoltre verranno riempiti con la mia ciccia, quindi il risultato sarà completamente naturale.

Verranno ricuciti i vasi sanguigni con la microchirurgia per far attecchire la cute nella nuova sede.

In pratica avrò un'addominoplastica gratis...... non che ci tenessi, ma tanto per dire che uniamo l'utile al dilettevole.

Poi dovrò stare in una stanza di semi-isolamento per  tre giorni, praticamente immobile (credo che sarà piuttosto sgradevole, ma cercherò di fare del mio meglio), per dar modo ai vasi sanguigni di attecchire per bene. Alla fine dei tre giorni potrò andare nel reparto assieme agli altri degenti ed inizierò ad alzarmi.

Questo è un intervento  che dure molte ore, entrerò verso le 8 del mattino e può darsi che fino alle 8 di sera io non esca dalla sala operatoria. Anche perché i seni da ricostruire sono due.

(Questo è il link di un'animazione, assolutamente guardabile, che mostra cosa è in pratica il diep: https://www.youtube.com/watch?v=st88AGAjLf8)

Mi hanno spiegato che in questo tipo di intervento c'è il 5% (x2) di possibilità che qualcosa vada storto, riguardo alla ricostruzione. 

In quel caso mi metteranno un espansore provvisorio (una specie di protesi), e si darà comunque la precedenza alle cure antitumorali (chemio, ecc...) per poi rifare l'intervento una volta finite le cure. Questo è stato detto per definire che la cura del tumore ha comunque la precedenza, ed è per questo che si fa l'intervento! Se la parte estetica non dovesse andare a buon fine (anche se abbiamo il 95% di possibilità che tutto vada per il verso giusto), si può rifare in qualsiasi momento!!

La bella notizia è che sono nuovamente a casa dal lavoro, e questo mi fa stare bene già di suo!!!

Ora rileggevo le vecchie pagine di questo blog e mi sono resa conto che sono nuovamente cambiate molte cose, davvero la vita è continuo mutamento. 

Come dico sempre io già da molti anni :"La vita ha molta più fantasia di noi", ed è proprio vero!

Mai parlare troppo presto

Rieccomi....
L'ultima volta avevo scritto così.....:

"A fine mese mi aspettano i famosi esami del nuovo protocollo, ma non mi spaventano per nulla, tanto lo so che sto bene!"

Infatti io mi sento bene come sempre..... Però....

Quando sono stata dalla mia dottoressa di medicina generale per farmi prolungare di qualche giorno il periodo di malattia per la convalescenza dell'anessiectomia, mi dice "brava ha fatto uno e due.... ed a me è venuto da pensare una di quelle frasi fatte che si dicono in automatico: "Non c'è due senza tre"...

A fine luglio ho fatto appunto i controlli del protocollo, ed è stato un fulmine a ciel sereno il fatto che, subito, alla mammografia, si sono accorti che qualcosa non andava. Il mio seno destro, quello "buono" aveva delle nuove ombre rispetto alla volta scorsa. Fatta l'ecografia, la cosa è stata confermata.

Spada di Damocle...

A quel punto era come sei mi fosse caduta una spada in testa, la famosa spada di Damocle.....

Dovevo comunque fare la risonanza magnetica di routine secondo il nuovo protocollo, che non ha fatto altro che confermare il fatto che ho tre... non uno ma tre... noduli, per fortuna  non palpabili, al seno destro.

Sono andata a fare ago aspirato e biopsia, che sono risultati ovviamente positivi, nel senso che l'infiltrato si è fatto nuovamente e subdolamente vivo!!! Nonostante la mia vita pacifica di adesso, nonostante io in questo momento viva un periodo pieno di fermenti e cose belle ed interessati da fare..... 

Ho parlato con l'oncologa la quale mi ha detto scherzando: Lei ha fatto Bingo!!!

Ed abbiamo parlato che la cosa migliore da fare è una mastectomia bilaterale così da non pensarci più, anche se non pensarci più è una parola grossa.....

Questa volta si procederà in modo tradizionale, non come la volta scorsa che prima ho fatto la chemio. Quindi prima l'intervento, poi si penserà all'eventuale proseguo....

Sono stata spedita dalla chirurga, gentilissima, che si è detta d'accordo sul da farsi. Il problema è  che io la volta scorsa ho fatto radioterapia, e dopo la radioterapia non è facile ricostruire, ed io non prendo assolutamente in considerazione il fatto di non ricostruire.

Ho parlato con una mia collega che anni fa ha avuto un'esperienza simile ma da un seno solo, mi ha fatto vedere il lavoro. Una cosa incredibile!! Io mi immaginavo una catastrofe di cicatrici, invece è un bellissimo lavoro.

Mi ha descritto il post operatorio, non è una passeggiata, ma vediamo se si potrà fare anche su di me quello che penso. Lo descriverò quando sarò sicura di quello che mi faranno. 

Sono stata anche dalla chirurga plastica, non era molto contenta perché si prospetta un lungo intervento di molte ore, comunque non siamo ancora sicuri di nulla

Intanto ieri ho fatto una tac angioplastica e la visita anestesiologica. 

L'anestesista ha guardato i miei esami ed ha detto che sono in perfetta forma, sanissima, se non fosse che, a causa della mutazione genetica "la fortuna è cieca ma la sfiga ci vede benissimo"

Quindi a breve saprò di più.

In questo periodo tutti i miei impegni saranno limitati, ma non ho nessuna intenzione di mollare le cose costruttive che sto facendo adesso!!

Sono stata sintetica in queste spiegazioni, in realtà tutto questo che sto scrivendo è iniziato a fine luglio.

L'8 agosto ho fatto l'ago aspirato e biopsia, ad un mese esatto dall'intervento di anessiectomia... 

All'inizio ero piuttosto abbattuta, sciockata, incazzata..... poi alla fine è uscito il mio carattere, chi mi conosce sa che la prendo con filosofia.

Per fortuna che ho fatto la mammografia, per fortuna che i noduli sono piccolissimi.

Per fortuna che faccio una vita abbastanza sana, per fortuna che non mangio carne da quasi vent'anni e quindi i miei valori sono ottimi.....

Avrebbe potuto essere molto peggio!!

Io e Angelina

Ed ecco che dopo due anni e mezzo riprendo in mano questo blog, che avevo lasciato in sospeso per non annoiare gli eventuali lettori con storie di controlli oncologici che sono sempre andati bene. 

Solo che ci sono state delle novità, ma non sono state novità riguardanti la mia persona... in un certo senso. Ma novità in base alle quali mi sono sentita di dover prendere una decisione "da sana" per così dire... a scopo preventivo.

Ma andiamo con calma..... a febbraio del 2015 sono tornata, mio malgrado,  a lavorare. Fortunatamente mi hanno assegnato un posto un po' meno frenetico del precedente, cioè la segreteria del reparto dove lavoravo prima, a fare archiviazione di cartelle. Sabato e domenica a casa! 

Fantascienza pura dopo quindici anni di tormento del quale ancora non mi posso capacitare... quindici anni di occasioni di vita perdute per motivi insignificanti, duranti i quali avrei potuto fare qualsiasi altra cosa ed essere forse oggi una persona diversa.  Fatto sta che sono qua, sono quella che sono e vado avanti cercando di migliorarmi, di studiare, di imparare, nonostante io non abbia più vent'anni

e neppure trenta..... ecc... :)

Quindi segreteria di reparto, dicevamo... di conseguenza hanno scoperto (l'acqua calda....) che me la cavo benino col pc, e quindi hanno iniziato a mandarmi nei vari ambulatori a fare accettazione di pazienti (serve appunto dimestichezza col pc per fare questa cosa....) Ora sono per lo più in accettazione degli ambulatori di oculistica anche se al bisogno mi fanno fare anche altre cose, improvvisamente sono diventata, non  dico indispensabile, ma se manco può essere  un problema. 

Ogni tanto però mi tocca lavorare il sabato mattina e questa è per me una seccatura, e sto comunque cercando il modo per potermene andare, anzi direi che mi sto preparando..... anche perché sono andata a farmi il conteggio dei miei contributi e la mazzata è stata che, nonostante io abbia iniziato a lavorare a 17 anni ed ora ne abbia presto 58, dovrei lavorare fino a 67 perché i contributi sono pochi, per motivi sui quali non mi dilungherò..... 

Ma torniamo al motivo di questo mio tardivo  articolo.

Vi ricordate di Angelina Jolie, la quale a 38 anni si fece asportare il seno e le ovaie per non incorrere nello stesso tipo di tumore che aveva ucciso sua madre? Aveva suscitato scalpore quel fatto, ne hanno parlato in molti, ne abbiamo parlato in molti.... che matta... ma chi gliel'ha fatto fare? La gente piena di soldi si inventa di tutto pur di apparire..... Un caso sentito, discusso e poi messo da parte, nel dimenticatoio.

Solo che all'inizio dell'anno scorso ricevo una telefonata spiacevole da una persona di famiglia, la quale mi informa del fatto che  una familiare, molto più giovane di me, ha un nodulo al seno... forse un tumore. Il tempo purtroppo da ragione a questa ipotesi e non solo.... questa parente ha il famigerato  triplo negativo come il mio, inoltre.... a lei fanno un test che a me non avevano fatto, un test genetico e si scopre che ha una mutazione genetica. Il BRCA1.... che è... lo stesso che aveva la  Jolie!!!!

Le hanno proposto mastectomia bilaterale ed anessiectomia bilaterale, poi lei ha fatto le sue scelte e va bene così!

Ho pensato che al prossimo controllo oncologico ne avrei parlato con la mia oncologa ma ne avevo appena fatto uno di recente.

Un paio di mesi dopo incontro per caso una mia cugina con una  lunga storia di tumori alle spalle, sia in prima persona che da parte della sua famiglia di origine... e chiacchierando mi racconta (guarda un po'....) che anche lei è portatrice di BRCA1 con triplo negativo.

Telefono alla mia oncologa che mi prescrive direttamente il test,  così alla successiva visita ha già il referto in mano... ovviamente è un BRCA1.

Le chiedo come mai a me non mi è stato fatto il test genetico all'inizio. Mi risponde che lo fanno fino ad una certa età e poi non lo fanno più perché meno frequente statisticamente (cioè se ad una viene un tumore con BRCA1, di solito viene prima......)

Quindi mi consiglia di fare un'anessiectomia bilaterale, cioè togliere ovaie e tube. La cosa non mi sconvolge più di tanto perché son in menopausa da circa 6-7 anni e non ho la benchè minima intenzione di mettermi a procreare :)

Per quanto riguarda le probabilità di tenere sotto controllo un'eventuale recidiva al seno, ora passo sotto un protocollo speciale, in cui i controlli saranno più serrati, quindi oltre a fare mammografia ed ecografia una volta all'anno, farò anche una risonanza magnetica.

Le ovaie sono più difficilmente controllabili essendo interne, quindi meglio toglierle.

E quindi sabato 8 luglio, non sono potuta  andare  al matrimonio della mia cognatina col suo compagno storico (ah si.... sono diventata zia di Giorgia, una bimba fantastica!!).... purtroppo non ho avuto scelta, e non pensavo che facessero interventi al sabato.

Invece me ne sono andata in sala operatoria, nel posto dove lavoro, mi hanno fatto una bella anestesia generale (che non mi fa più nessuna paura).

Mi hanno fatto 4 buchetti nella pancia: uno sull'ombelico per entrare con la telecamerina, uno sovrapubico e due laterali.... ho dormito un paio d'ore e mi sono svegliata con due pezzettini di meno, ma sicura di aver fatto tutto quello che chirurgicamente è in mio potere per restare come sono, cioè "sana come un pesce".  

A fine mese mi aspettano i famosi esami del nuovo protocollo, ma non mi spaventano per nulla, tanto lo so che sto bene!

Poi la salute si sa che non dipende soltanto dalla chirurgia e dalla medicina tradizionale in genere, ma lasciamo tutte le strade aperte che va bene così!

Quindi ora me ne starò in malattia per un paio di settimane, o forse un po' di più, vediamo come recupero... per poi poter ritornare alla mia vita di adesso, con tutti i miei vecchi e nuovi interessi che fanno parte del mio percorso!