La quiete dopo l'inferno... spero!

 Il 7 maggio ho fatto la mia ultima dose di Sacituzamab Govitecam, ringraziando il cielo!!

Il farmaco ha funzionato alla grande, già alla prima PET risultavo "libera da malattia", come si dice in temine tecnico. Solo che dopo un'iniziale assestamento della situazione in termini di effetti collaterali, dopo l'ultima dose del 7 maggio ho avuto nuovamente quei grossissimi problemi di cui avevo parlato in precedenza. 

La mia oncologa ha quindi deciso di farmi fare una pausa fino alla PET successiva che ci porta fino al 12 giugno, anche perchè tra il 6 e il 9 giugno dovevo andare fuori città per un evento per me molto importante, e volevo andarci in condizioni decenti.

Alla PET del 12 giugno risulto nuovamente "libera da malattia", ma si sa che da questa malattia non si guarisce e quindi la dottoressa mi propone di riprendere la terapia con dose ulteriormente ridotta. Io ribatto che così lei mi condanna a passare l'estate chiusa in casa, perché le "imbarazzanti sorprese" capitano senza alcun preavviso... in qualsiasi posto io mi trovi, e non voglio più trovarmi in una situazione simile!

Di tutte le chemioterapie che ho fatto, e ne ho fatto davvero tante, questa è stata la peggiore in assoluto!

Quindi mi propone un farmaco di mantenimento in pillole. Solo che si deve fare un prelievo ematico che deve andare in laboratorio di genetica per capire se il mio sangue è adatto per questo farmaco, e quindi bisogna attendere circa un mese. E procediamo con il prelievo.

Nel frattempo sono andata a trovare mia figlia che non vedevo da un pò, e ce la siamo spassata per una settimana nella sua casetta sull'appennino tosco-emiliano! Non che io stia alla grande... mi si gonfiano i piedi, ho difficoltà a camminare, le mie gambe sono deboli ed io mi stanco molto presto. Ma credo che ormai questa situazione non cambierà più per me. E' già un regalo essere ancora qui dopo 10 anni ormai passati. 

Ieri avevo appuntamento nuovamente con l'oncologa e con mia grande gioia mi ha detto che la nuova terapia va bene per me! Quindi da oggi prendo le pastiglie di Capecitabina. Naturalmente anche queste possono dare effetti collaterali, come tutti i chemioterapici e per questo aggiornerò le notizie in seguito.

Per ora sono contenta.... e stanno incominciando a ricrescermi i capelli... con questo farmaco non cadranno!!!

Febbraio 2024

Purtroppo l'iniziale esperienza con il nuovo farmaco non è stata per niente piacevole.... I grossi problemi sono stati intestinali ai quali accennerò senza scendere troppo nei particolari per non diventare truculenta in modo imbarazzante.... 

Mi avevano preavvisato che questo farmaco, tra le altre cose, poteva dare problemi di diarrea.

La prima settimana è stato esattamente il contrario, ma dalla seconda sono iniziati i problemi previsti. Ma pensavo che nella settimana di pausa, che sarebbe la terza del ciclo, tali problemi sarebbero rientrati... invece mi sono peggiorati in modo esponenziale!! 

Il lunedì mi è venuto un febbrone a 39,4 che è poi perdurato per 4 giorni, sono svenuta per due volte. La prima volta ero da sola in casa e per fortuna è stato uno svenimento più leggero, me ne sono accorta in tempo e mi sono seduta per terra aspettando di riprendermi,  poi mi sono trascinata a carponi verso il letto e mi sono riposata fino alla ripresa totale. La seconda volta fortunatamente  c'era mio marito in casa e mi ha sostenuto lui perchè sono svenuta in maniera potente senza accorgermi di nulla.... non mi sono neppure accorta di essere a terra dove lui mi aveva accompagnato per non farmi sbattere.

Della diarrea neppure parlo perché non potevo immaginarmi che potesse esistere una cosa del genere....

A causa di tutto ciò ho dovuto rimandare ed attendere in pausa due settimane anziché una.

Ero debolissima e disidratata, sono dimagrita 5kg in pochi giorni che ho parzialmente e gradualmente ripreso.

Poi mi hanno ridotto la dose di chemio all'80% e mi hanno aggiunto un'iniezione da fare durante il trattamento. 

Inoltre durante la prima  l'infusione  del secondo ciclo ho avuto anche una brutta reazione ad un farmaco antinausea, mi sono sentita il cuore in gola, sensazione di svenimento,  e sono risultata essere rossa in viso come un peperoni.... per fortuna c'era l'infermiera presente e mi ha subito stoppato questo farmaco, che avevo peraltro già fatto le altre volte. E' venuta anche a vedermi per un paio di volte la mia oncologa, che per fortuna era di turno il loco.

Quindi come ripeto questo Sacituzumab Govitecam non è che sia stata proprio un'esperienza celestiale, per niente! Ma aggiustando il tiro spero che possa funzionare e che io possa andare avanti con lui per un pò di tempo...

 Nel frattempo purtroppo mi sono caduti i capelli :(  per ora ho risolto dapprima con un berretto di lana per uscire dato che faceva decisamente freddino ed una cuffietta leggera da tenere per casa (ho la testa freddolosa)  e poi ho comprato in bel copricapo (ne fanno di molto belli) che ho trovato nel negozio di articoli sanitari dove mi servo quando ho bisogno di qualcosa di specifico per i miei problemi. Ho provato anche un paio di parrucche per curiosità ma non mi ci vedo, è già da qualche anno che sono grigia di capelli, ma con un taglio corto sportivo, e mi propinavano parrucche con capelli ondulati e voluminosi che non fanno per me!

Quindi il secondo ciclo è andato decisamente meglio, non ho avuto febbre,  diarrea solo per un giorno ma in maniera decisamente più gestibile con l'Imodium. Poi ho re-iniziato a stare meglio già dal giorno dopo. 

Ora che siamo alla 23 febbraio ho ripreso con la prima dose del terzo ciclo ed il 7 marzo avrò la PET di controllo, incrociamo le dita!!

Appena avrò i risultati aggiorno il blog

Gennaio 2024

Proseguo con il racconto in tempo quasi reale della progressione delle mie terapie per il tumore al seno metastatico che mi porto dietro.

Intanto voglio raccontare che il 25 novembre, a due giorni dal vaccino che avevo in programma di fare, mi sono beccata il Covid....  che è stato moooolto più leggero di quello del 2020, ma comunque ho avuto 3 gioni di febbre altina, iniziato con un potente raffreddore e poi una tosse che è durata una ventina di giorni. Se lo è preso anche mio marito che è stato a casa dal lavoro per una settimana. 

Per fortuna precedentemente era arrivata a vaccinarmi almeno contro l'influenza, e almeno quella l'ho scampata!

Quindi ho fatto l'ennesima PET di controllo ai primi di dicembre e il risultato questa volta non è stato buono per niente!

Da una captazione iniziale di 10,4 e dopo essere arrivata a 0 con l'Olaparib per poi risalire a 10 e con l'Eribulina rimanere sempre sotto al 10 ci captazione, mi sono ritrovata con 13.6 e quindi devo proprio sottopormi al famigerato Sacituzamab....

La dottoressa mi ha concesso una pausa per tutto dicembre, per passare delle feste natalizie relativamente serene.

Il 28 dicembre ho fatto il prelievo ematico di routine e colloquio con la dottoressa che mi ha tranquillizzato sul fatto che dopo questa terapia, quando non funzionerà più, ci saranno ancora altre possibilità. Questa non è l'ultima spiaggia, mi ha detto... 

Quindi martedì 2 gennaio mi sono presentata nel solito reparto per la suddetta terapia alle 8,30 e ne sono uscita alle 14,30..... una cosa lunghissima, se non fosse che è stata anche piacevole perchè mi hanno infuso anche un farmaco che mi ha fatto piacevolmente dormicchiare per un paio d'ore. Tra l'altro mi ero portata le cuffiette del telefono per ascoltare qualcosa in santa pace ed ho beccato delle musiche rilassanti con il suono del mare, della pioggia e così via. 

Questa sensazione di rilassante piacevolezza è durata per tutto il giorno e anche per la notte ma poi ho dovuto iniziare a prendermi il cortisone e quello è tutt'altro che tranquillizzante... e me lo devo sopportare per 4 giorni e così arriveremo  a sabato, e son già uno straccio.  Vi saprò dire come prosegue il tutto.

Appena ne avrò la forza andrò a prendermi una calottina per coprire la testa. La dottoressa ha detto che potrebbe darsi che i capelli non mi cadranno e che magari forse solo diraderanno, ma secondo me lo ha detto solo per farmi coraggio. 

Devo dire che le feste di Natale le ho passate bene, con mia figlia qui con me e che si è fermata anche per parecchi giorni, anche se, poverina, si è buscata una bella bronchite. Abbiamo fatto qui il pranzo di Natale con figlia, genero e consuoceri che sono delle persone delizise!

Poi per capodanno siamo stati, dopo tanti anni di solitudine a casa dell'amica Sandra dove abbiamo potuto portare anche il nostro Marvin, Lei ci invitava sempre ma aveva due gatti e quindi Marvin non lo potevamo portare e con i botti non volevamo lasciarlo da solo per non farlo spaventare. Ma ora i gatti non ci sono più e quindi abbiamo accolto l'invito anchè perchè, tra l'altro è venuta ad abitare a due passi da noi in una casa bellissima!!!

E che sia un 2024 peno di salute e serenità per tutti, a presto!!!

Ottobre 2023

Ciao, sono sempre qua a raccontare il proseguo delle mie terapie. 

Ma prima di tutto devo dire che oggi devo festeggiare, anche se la data forse non è esattamente quella precisa precisa, ma se leggete il mio primo post risalente al 2013, vedrete che scrivo riguardo ad un post-intervento di Giorgio che si svolse gli ultimissimi giorni di settembre. Io scoprì il nodulo pochissimi giorni dopo. Quindi diamo per buono la data del 1 ottobre per dire che sono 10 anni di sopravvivenza al cancro... e non un cancro qualsiasi (come poi ho scoperto nell'arco degli anni) ma di uno dei più pericolosi tipi di tumori al seno che ci sono in giro: il triplo negativo assommato alla mutazione BRCA1.

Sono sopravvissuta in questi anni a due tumori al seno, un tumore all'endometrio, un tumore alla ghiandola salivare, più una broncopolmonite presa in sala operatoria, un intervento di ricostruzione andato male.... poi mi sono beccata il Covid, quello brutto (non centra col cancro ma avrei potuto rimanerci anche lì...) ed ora sto sopravvivendo ad un tumore al seno in fase metastatica ai  linfonodi sottoclavicolari a sinistra.

Foto presa da internet

Direi che c'è da festeggiare alla grande, grazie a Dio ed alla Medicina sono ancora qui.

Negli anni mi hanno detto che sono un'Highlander, un carroarmato.... in questi giorni ho visto un documentario su Netflix sulla vita di Vasco Rossi e lui dice di essere un Supervissuto. Ecco, io mi sento così! Una SUPERVISSUTA!

Ma torniamo alle terapie: sta andando benino. 

Il farmaco non sta facendo quell'effetto eclatante che faceva l'Olaparib, ho fatto già due PET dopo l'inizio di questa cura ed il risultato è che il grado di captazione si è abbassato di appena un pò. Ma non si è alzato e risulta essere presente  soltanto in quel solito linfonodo retroclavicolare sinistro e basta. Quindi la situazione è praticamente stazionaria, che io preferisco di gran lunga ad un risultato eclatante che però dopo pochi mesi regredisce. 

Gli effetti sono un pò di accumulo, ma niente a che vedere con quando assumevo il suddetto Olaparib, c'è la stanchezza! Mi stanco prestissimo....

Però i capelli ci sono ancora, meno, ma ci sono e per questo sono contenta. Anche se può sembrare un fatto di poco conto, ma per me non lo è!

Devo anche raccontare che faccio anche dei controlli mensili dall'otorinolaringoiatra per via del tumore alla ghiandola salivare, e mi fanno fare un'ecografia di controllo ogni tre/quattro mesi. L'ultima volta ho trovato una dottoressa ecografista pignola che mi ha controllato anche la tiroide ed ha visto un nodulino sospetto: in sostanza ho dovuto fare una visita con un endocrinologo ed un ago aspirato a questo nodulo sospetto, per non farmi mancare nessuna esperienza.... per fortuna il tutto è risultato essere negativo.... insomma, non si può mai stare in pace!

Ho l'agenda piena di appuntamenti, ma non appuntamenti mondani. Appuntamenti medici!! 

Comunque siamo stati una settimana in ferie a Karpathos anche quest'anno!!! Continua ad essere un bellissimo posto:

Detto questo non mi resta che darvi appuntamento a quando ci saranno ulteriori progressi o novità!

Ciao :)

Maggio 2023

 Medjugorje ci è piaciuta moltissimo. Abbiamo trovato tantissima Devozione e Spiritualità. E' stato un viaggio breve e credo che ci ritorneremo perché ne è valsa davvero la pena. E un piccolo miracolo c'è stato:

Niente Sacituzumab per questa volta. L'Aifa non lo da come farmaco di seconda linea ma appena di terza, ed io mi sento sollevata!

Quindi mi è stato proposto, ed io ho ovviamente accettato, un altro farmaco che segue le stesse procedure di quello per ora scartato: l'Eribulina.

Ho già fatto due serie di due e devo dire che ci sono molti pro:

• non mi si abbassa l'emoglobina in quel modo pazzesco
  
• non ho più i disturbi gastrici
• non mi danno più fastidio gli odori

Invece i contro sono che devo andare per due settimane di fila, per due volte la settimana in ospedale. La prima volta a fare il prelievo ematico e la seconda a fare la terapia. 

La terapia in effetti è molto veloce: 10 minuti di cortisone, lavaggio di fisiologica, pochi minuti di Eribulina e altri 10 minuti di fisiologica. In pratica in mezz'ora è finito..... a volte devo aspettare di più l'oncologa per gli appuntamenti successivi che per la terapia in sè!

Poi devo dire che i capelli cadono, ma pochi... almeno per ora! e considerando che ne ho molti, molti anche me ne rimangono. Li ho tagliati molto corti, mi piaccio anche! E se continua così sono pure soddisfatta. Tutto sta a vedere se si reputa che la terapia funzioni!!

Secondo me il linfonodo si è rinpicciolito ma sarà la PET che darà il responso e quindi non posso fare altro che aspettare!!

Vi aggiorno :)

 

Marzo 2023

Due mesi fa mi sono accorta che il mio linfonodo è riapparso, ho subito avvisato l'oncologa la quale ha prenotato subito una PET ed il risultato è che la metastasi è riapparsa, seppur soltanto nel linfonodo. Questo significa che l'Olaparib ha smesso di funzionare. Lo sapevo che poteva succedere me credevo che i benefici durassero più a lungo. 

La dottoressa mi aveva detto che in caso mi avrebbe cambiato farmaco.

Purtroppo la prossima terapia sarà piuttosto impegnativa. Si tratta di infusione di cellule monoclonali che vengono associate ad una dose di chemioterapico. Il farmaco si chiama Sacituzumab. Si dovrà procedere così: un'infusione il giorno 1, un'infusione il giorno 8, un'infusione il giorno 21 e così via, quindi una settimana si, una settimana si ed una settimana no e di nuovo una si, una si e una no... per tre volte questa sequenza. Poi si fa la PET per capire se funziona. Se funziona si ricomincia.

Quindi sarò molto limitata negli spostamenti, inoltre mi aspetto i soliti effetti devastanti da chemio e non è una buona notizia, anche se la dottoressa dice che potrebbe anche essere che non siano così forti.

La cosa che mi fa disperare è che ho parecchie possibilità di restare  nuovamente senza capelli, questa è una cosa che non mi va davvero giù.

Per questo motivo e per il fatto che questa terapia è molto peggio di quella che facevo prima, è sicuramente la prima volta in quasi 10 anni che esco dall'ospedale piangendo.

Inizio questa terapia il 30 marzo, ma prima vado a trovare Qualcuno a Medjugorie. Era una visita programmata dallo scorso dicembre e che per caso coincide con questa brutta cosa.... ci andavo per curiosità, ma non si può mai dire......

2022

Come dicevo L'Olaparib è stato un successo per tutto il 2022, tra vari tira e molla a causa dell'emoglobina che tendeva sempre ad abbassarsi, al punto che a momenti facevo fatica a fare quattro passi. Però quando era tanto bassa mi facevano fare le trasfusioni, ne ho fatte in tutto 3 con l'emoglobina che mi era arrivata anche a meno di 8.... però fatta la trasfusione di colpo ero in forma, una cosa incrediile. 

Man mano mi hanno abbassato la dose di Olaparib perchè già a marzo 22 non c'era più traccia di metastasi.

Poi è successa una cosa bellissima!! Ho potuto usufruire di pensione anticipata, si chiama APE sociale e ne ha diritto chi ha compiuto 63 anni, ha almeno 30 anni di contributi ed ha in invalidità superiore al 74%. Quindi dal 23 agosto io ne avevo il diritto. Ho dato le dimissioni dal 30 agosto e dal 1 settembre 22 sono pensionata. Con questo tipo di pensione non si riceve 13ma ne liquidazione, fintantoché non si ha diritto alla pensione vera e propria (nel mio caso 67 anni per la pensione effettiva e poi la liquidazione ancora altri due o tre anni.......), ma è migliore di opzione donna perché non tagliano nulla ma si prendo proprio la cifra che si prenderà una volta arrivati alla pensione effettiva.

Tornando a noi, in primavera, dato che la metastasi è regredita pensiamo che è ora di farsi vedere da un otorinolaringoiatra per il bozzo sotto l'orecchio che nel frattempo è diventato bello grosso, come un fagiolo di Spagna, al punto che il lobo non sta più nella sua posizione naturale ma girato di 45 gradi.

Io credevo che fosse un piccolo intervento da fare in day-hospital e invece mi dicono che c'è da fare un'anestesia generale e 3-4 giorni di ricovero. Altra mazzata... io quando sento parlare di anestesia generale, data la mia esperienza 2017, mi faccio prendere dal panico.

Insomma, qualche giorno prima dell'intervento devo sospendere l'Olaparib, il 10 agosto vengo ricoverata, l'11 operata ed in effetti ho un bel drenaggio per un paio di giorni, la testa fasciata tipo mummia ed il giorno di Ferragosto lo passo in ospedale. Verso il 20 riprendo il farmaco.

Il 3 settembre ricevo la notizia: non era un tumore di Warthin.... era maligno anche questo, seppur incapsulato e di bassa intensità, così oltre i miei soliti controlli oncologici mensili e quelli ginecologici semestrali ho vinto anche un controllo otorinolaringoiatrico mensile con ecografia trimestrale del collo...

La cosa più fastidiosa di questi controlli, che faccio con una dottoressa molto giovane e gentile, sono che mi infila giù per il naso il fibroscopio, un tubicino di gomma (?) sottile con in cima un "occhio" per vedere la parte interna di naso e faringe.  E' una bruttissima sensazione.

Comunque a livello medico e lavorativo, per quanto riguarda il 2022, questo è quanto.

A metà settembre ce ne andiamo per una settimana in ferie in Grecia, a Karpathos. Una meraviglia!!!