Ottobre 2023

Ciao, sono sempre qua a raccontare il proseguo delle mie terapie. 

Ma prima di tutto devo dire che oggi devo festeggiare, anche se la data forse non è esattamente quella precisa precisa, ma se leggete il mio primo post risalente al 2013, vedrete che scrivo riguardo ad un post-intervento di Giorgio che si svolse gli ultimissimi giorni di settembre. Io scoprì il nodulo pochissimi giorni dopo. Quindi diamo per buono la data del 1 ottobre per dire che sono 10 anni di sopravvivenza al cancro... e non un cancro qualsiasi (come poi ho scoperto nell'arco degli anni) ma di uno dei più pericolosi tipi di tumori al seno che ci sono in giro: il triplo negativo assommato alla mutazione BRCA1.

Sono sopravvissuta in questi anni a due tumori al seno, un tumore all'endometrio, un tumore alla ghiandola salivare, più una broncopolmonite presa in sala operatoria, un intervento di ricostruzione andato male.... poi mi sono beccata il Covid, quello brutto (non centra col cancro ma avrei potuto rimanerci anche lì...) ed ora sto sopravvivendo ad un tumore al seno in fase metastatica ai  linfonodi sottoclavicolari a sinistra.

Foto presa da internet

Direi che c'è da festeggiare alla grande, grazie a Dio ed alla Medicina sono ancora qui.

Negli anni mi hanno detto che sono un'Highlander, un carroarmato.... in questi giorni ho visto un documentario su Netflix sulla vita di Vasco Rossi e lui dice di essere un Supervissuto. Ecco, io mi sento così! Una SUPERVISSUTA!

Ma torniamo alle terapie: sta andando benino. 

Il farmaco non sta facendo quell'effetto eclatante che faceva l'Olaparib, ho fatto già due PET dopo l'inizio di questa cura ed il risultato è che il grado di captazione si è abbassato di appena un pò. Ma non si è alzato e risulta essere presente  soltanto in quel solito linfonodo retroclavicolare sinistro e basta. Quindi la situazione è praticamente stazionaria, che io preferisco di gran lunga ad un risultato eclatante che però dopo pochi mesi regredisce. 

Gli effetti sono un pò di accumulo, ma niente a che vedere con quando assumevo il suddetto Olaparib, c'è la stanchezza! Mi stanco prestissimo....

Però i capelli ci sono ancora, meno, ma ci sono e per questo sono contenta. Anche se può sembrare un fatto di poco conto, ma per me non lo è!

Devo anche raccontare che faccio anche dei controlli mensili dall'otorinolaringoiatra per via del tumore alla ghiandola salivare, e mi fanno fare un'ecografia di controllo ogni tre/quattro mesi. L'ultima volta ho trovato una dottoressa ecografista pignola che mi ha controllato anche la tiroide ed ha visto un nodulino sospetto: in sostanza ho dovuto fare una visita con un endocrinologo ed un ago aspirato a questo nodulo sospetto, per non farmi mancare nessuna esperienza.... per fortuna il tutto è risultato essere negativo.... insomma, non si può mai stare in pace!

Ho l'agenda piena di appuntamenti, ma non appuntamenti mondani. Appuntamenti medici!! 

Comunque siamo stati una settimana in ferie a Karpathos anche quest'anno!!! Continua ad essere un bellissimo posto:

Detto questo non mi resta che darvi appuntamento a quando ci saranno ulteriori progressi o novità!

Ciao :)

Maggio 2023

 Medjugorje ci è piaciuta moltissimo. Abbiamo trovato tantissima Devozione e Spiritualità. E' stato un viaggio breve e credo che ci ritorneremo perché ne è valsa davvero la pena. E un piccolo miracolo c'è stato:

Niente Sacituzumab per questa volta. L'Aifa non lo da come farmaco di seconda linea ma appena di terza, ed io mi sento sollevata!

Quindi mi è stato proposto, ed io ho ovviamente accettato, un altro farmaco che segue le stesse procedure di quello per ora scartato: l'Eribulina.

Ho già fatto due serie di due e devo dire che ci sono molti pro:

• non mi si abbassa l'emoglobina in quel modo pazzesco
  
• non ho più i disturbi gastrici
• non mi danno più fastidio gli odori

Invece i contro sono che devo andare per due settimane di fila, per due volte la settimana in ospedale. La prima volta a fare il prelievo ematico e la seconda a fare la terapia. 

La terapia in effetti è molto veloce: 10 minuti di cortisone, lavaggio di fisiologica, pochi minuti di Eribulina e altri 10 minuti di fisiologica. In pratica in mezz'ora è finito..... a volte devo aspettare di più l'oncologa per gli appuntamenti successivi che per la terapia in sè!

Poi devo dire che i capelli cadono, ma pochi... almeno per ora! e considerando che ne ho molti, molti anche me ne rimangono. Li ho tagliati molto corti, mi piaccio anche! E se continua così sono pure soddisfatta. Tutto sta a vedere se si reputa che la terapia funzioni!!

Secondo me il linfonodo si è rinpicciolito ma sarà la PET che darà il responso e quindi non posso fare altro che aspettare!!

Vi aggiorno :)

 

Marzo 2023

Due mesi fa mi sono accorta che il mio linfonodo è riapparso, ho subito avvisato l'oncologa la quale ha prenotato subito una PET ed il risultato è che la metastasi è riapparsa, seppur soltanto nel linfonodo. Questo significa che l'Olaparib ha smesso di funzionare. Lo sapevo che poteva succedere me credevo che i benefici durassero più a lungo. 

La dottoressa mi aveva detto che in caso mi avrebbe cambiato farmaco.

Purtroppo la prossima terapia sarà piuttosto impegnativa. Si tratta di infusione di cellule monoclonali che vengono associate ad una dose di chemioterapico. Il farmaco si chiama Sacituzumab. Si dovrà procedere così: un'infusione il giorno 1, un'infusione il giorno 8, un'infusione il giorno 21 e così via, quindi una settimana si, una settimana si ed una settimana no e di nuovo una si, una si e una no... per tre volte questa sequenza. Poi si fa la PET per capire se funziona. Se funziona si ricomincia.

Quindi sarò molto limitata negli spostamenti, inoltre mi aspetto i soliti effetti devastanti da chemio e non è una buona notizia, anche se la dottoressa dice che potrebbe anche essere che non siano così forti.

La cosa che mi fa disperare è che ho parecchie possibilità di restare  nuovamente senza capelli, questa è una cosa che non mi va davvero giù.

Per questo motivo e per il fatto che questa terapia è molto peggio di quella che facevo prima, è sicuramente la prima volta in quasi 10 anni che esco dall'ospedale piangendo.

Inizio questa terapia il 30 marzo, ma prima vado a trovare Qualcuno a Medjugorie. Era una visita programmata dallo scorso dicembre e che per caso coincide con questa brutta cosa.... ci andavo per curiosità, ma non si può mai dire......

2022

Come dicevo L'Olaparib è stato un successo per tutto il 2022, tra vari tira e molla a causa dell'emoglobina che tendeva sempre ad abbassarsi, al punto che a momenti facevo fatica a fare quattro passi. Però quando era tanto bassa mi facevano fare le trasfusioni, ne ho fatte in tutto 3 con l'emoglobina che mi era arrivata anche a meno di 8.... però fatta la trasfusione di colpo ero in forma, una cosa incrediile. 

Man mano mi hanno abbassato la dose di Olaparib perchè già a marzo 22 non c'era più traccia di metastasi.

Poi è successa una cosa bellissima!! Ho potuto usufruire di pensione anticipata, si chiama APE sociale e ne ha diritto chi ha compiuto 63 anni, ha almeno 30 anni di contributi ed ha in invalidità superiore al 74%. Quindi dal 23 agosto io ne avevo il diritto. Ho dato le dimissioni dal 30 agosto e dal 1 settembre 22 sono pensionata. Con questo tipo di pensione non si riceve 13ma ne liquidazione, fintantoché non si ha diritto alla pensione vera e propria (nel mio caso 67 anni per la pensione effettiva e poi la liquidazione ancora altri due o tre anni.......), ma è migliore di opzione donna perché non tagliano nulla ma si prendo proprio la cifra che si prenderà una volta arrivati alla pensione effettiva.

Tornando a noi, in primavera, dato che la metastasi è regredita pensiamo che è ora di farsi vedere da un otorinolaringoiatra per il bozzo sotto l'orecchio che nel frattempo è diventato bello grosso, come un fagiolo di Spagna, al punto che il lobo non sta più nella sua posizione naturale ma girato di 45 gradi.

Io credevo che fosse un piccolo intervento da fare in day-hospital e invece mi dicono che c'è da fare un'anestesia generale e 3-4 giorni di ricovero. Altra mazzata... io quando sento parlare di anestesia generale, data la mia esperienza 2017, mi faccio prendere dal panico.

Insomma, qualche giorno prima dell'intervento devo sospendere l'Olaparib, il 10 agosto vengo ricoverata, l'11 operata ed in effetti ho un bel drenaggio per un paio di giorni, la testa fasciata tipo mummia ed il giorno di Ferragosto lo passo in ospedale. Verso il 20 riprendo il farmaco.

Il 3 settembre ricevo la notizia: non era un tumore di Warthin.... era maligno anche questo, seppur incapsulato e di bassa intensità, così oltre i miei soliti controlli oncologici mensili e quelli ginecologici semestrali ho vinto anche un controllo otorinolaringoiatrico mensile con ecografia trimestrale del collo...

La cosa più fastidiosa di questi controlli, che faccio con una dottoressa molto giovane e gentile, sono che mi infila giù per il naso il fibroscopio, un tubicino di gomma (?) sottile con in cima un "occhio" per vedere la parte interna di naso e faringe.  E' una bruttissima sensazione.

Comunque a livello medico e lavorativo, per quanto riguarda il 2022, questo è quanto.

A metà settembre ce ne andiamo per una settimana in ferie in Grecia, a Karpathos. Una meraviglia!!!

2021

Verso i primi di maggio del 2021 vado a farmi fare un’ecografia in uno studio convenzionato, al già menzionato bozzo che avevo sotto il lobo dell’orecchio sinistro, che nel frattempo era diventato abbastanza più grande. Il medico che mi ha fatto l'ecografia dice che non è assolutamente una ciste, e mi consiglia di fare ulteriori indagini.

Contatto la mia oncologa e qualche giorno prima di avere l'appuntamento con lei mi accorgo di avere anche un linfonodo ingrossato un pò sopra la clavicola sinistra.

A fine aprile avevo fatto il vaccino per il covid ed avevo sentito dire che ad alcuni aveva fatto ingrossare per qualche giorno i linfonodi ascellari, che io non ho più perché mi sono stati tolti nel 2014 quando ho avuto il primo tumore al seno. Quindi sono tranquilla e sicura che si tratta di una reazione simile, solo con i primi linfonodi in sede vicina all'iniezione del vaccino.

Vado dall'oncologa e riferisco il tutto. L'oncologa mi spedisce a rifare un'ecografia in ospedale.

Il medico che mi vede questa volta mi dice di stare tranquilla, che quello sotto all'orecchio è una cosa che ha già visto molte volte e si tratta sicuramente di un tumore benigno chiamato tumore di Warthin. Mi manda però per sicurezza a fare un ago aspirato.

In effetti quello dell'orecchio sembra proprio Whartin, che colpisce la ghiandola salivare.

Però il linfonodo sopra la clavicola con il vaccino non centra un bel niente.... si tratta di una metastasi tumorale. Ha le stesse caratteristiche del tumore del 2013, il primo.  Ed è una doccia gelata che ricevo addosso senza preavviso. La parola metastasi fa una paura pazzesca anche ad una onco-veterana come me.....

Ci sarà sicuramente chi sostiene il contrario, ma io sono convinta che l'infiammazione creata dal covid ha causato tutto ciò. Questo nessuno me lo potrà mai togliere dalla testa.

Fortunatamente la Ricerca va sempre avanti e mi viene proposta una terapie in capsule a base di PARP-inibitori, l'Olaparib. E fortunatamente funziona! Inizio la terapia alla fine di agosto dopo vari esami, tra cui la PET che non avevo ancora mai fatto.

La PET è una specie di Tac, ma funziona così: non si devono assumere carboidrati e zuccheri nelle 24 ore precedenti all'esame, si va a digiuno e là ti iniettano per endovena  un radiofarmaco simile allo zucchero che va a depositarsi nelle cellule  tumorali e quindi le mette in evidenza. Questo esame evidenzia la metastasi che ho sul linfonodo e sui linfonodi sotto alla parte mammaria a livello intercostale, che non si possono rimuovere chirurgicamente. Per fortuna non c'è altro.

Questa terapia orale mi da qualche disturbo di bruciore allo stomaco, mi fa ingrassare (ci mancava pure questa... già non ero magra prima.....) e mi fa calare l'emoglobina, tanto che già a dicembre dobbiamo sospendere per qualche settimana per farla risalire. Ma tra un tira e molla continuo già alla successiva PET il tutto risulta molto ridotto.

Ma di questo racconto alla prossima pagina.

2020

E' da moltissimo tempo che non scrivo ma ora ne sento il bisogno. 

Ho tante cose da dire e raccontare dopo l'ultimo mio post dell'8 luglio 19.

Neanche a dirlo, verso la fine di quell'anno me ne sono dovuta tornare a lavorare. Avevo fatto nuovamente la visita davanti alla commissione medica, e questa volta accompagnata da un medico legale che avrebbe dovuto essere garanzia di successo e invece ho solo buttato via i soldi....

Fortunatamente il mio rientro è stato abbastanza indolore, me ne sono tornata al mio posto di "archivista di cartelle" con un magnifico part-time al 50% e mi sono trovata davvero bene.  All'inizio eravamo senza caposala ed io assieme alla mia collega ci siamo organizzate come meglio potevamo facendo il possibile per far camminare le cose.

Nel frattempo la mia salute procedeva bene, con i soliti controlli di routine.

L'unica cosa strana era un piccolissimo bozzetto superficiale che avevo notato di avere sotto il lobo dell'orecchio sinistro, che ho fatto vedere alla mia oncologa, la quale mi ha detto che non mi dovevo preoccupare.... probabilmente una piccola ciste.

Poi è arrivata la pandemia, sono stata un pò a casa: era uscito un provvedimento che chi aveva condizioni di salute a rischio poteva assentarsi per 40 giorni e l'assenza, ai fini  previdenziali, era parificata ad un ricovero ospedaliero.

In settembre mia figlia si è sposata, è stata una festa meravigliosa e poi io e mio marito abbiamo passato alcuni giorni di vacanza in giro per la Toscana.

In dicembre purtroppo mi sono beccata il Covid, quello tosto. Non c'è stato fortunatamente bisogno del ricovero, me la sono cavata a casa con una tosse che non credo di aver mai avuto in vita mia, tanto tè col miele, saturimetro e termometro al seguito. Alla fine è passato, ma questa è stata una forte infiammazione che al mio organismo non serviva proprio......