Marzo 2023

Due mesi fa mi sono accorta che il mio linfonodo è riapparso, ho subito avvisato l'oncologa la quale ha prenotato subito una PET ed il risultato è che la metastasi è riapparsa, seppur soltanto nel linfonodo. Questo significa che l'Olaparib ha smesso di funzionare. Lo sapevo che poteva succedere me credevo che i benefici durassero più a lungo. 

La dottoressa mi aveva detto che in caso mi avrebbe cambiato farmaco.

Purtroppo la prossima terapia sarà piuttosto impegnativa. Si tratta di infusione di cellule monoclonali che vengono associate ad una dose di chemioterapico. Il farmaco si chiama Sacituzumab. Si dovrà procedere così: un'infusione il giorno 1, un'infusione il giorno 8, un'infusione il giorno 21 e così via, quindi una settimana si, una settimana si ed una settimana no e di nuovo una si, una si e una no... per tre volte questa sequenza. Poi si fa la PET per capire se funziona. Se funziona si ricomincia.

Quindi sarò molto limitata negli spostamenti, inoltre mi aspetto i soliti effetti devastanti da chemio e non è una buona notizia, anche se la dottoressa dice che potrebbe anche essere che non siano così forti.

La cosa che mi fa disperare è che ho parecchie possibilità di restare  nuovamente senza capelli, questa è una cosa che non mi va davvero giù.

Per questo motivo e per il fatto che questa terapia è molto peggio di quella che facevo prima, è sicuramente la prima volta in quasi 10 anni che esco dall'ospedale piangendo.

Inizio questa terapia il 30 marzo, ma prima vado a trovare Qualcuno a Medjugorie. Era una visita programmata dallo scorso dicembre e che per caso coincide con questa brutta cosa.... ci andavo per curiosità, ma non si può mai dire......

2022

Come dicevo L'Olaparib è stato un successo per tutto il 2022, tra vari tira e molla a causa dell'emoglobina che tendeva sempre ad abbassarsi, al punto che a momenti facevo fatica a fare quattro passi. Però quando era tanto bassa mi facevano fare le trasfusioni, ne ho fatte in tutto 3 con l'emoglobina che mi era arrivata anche a meno di 8.... però fatta la trasfusione di colpo ero in forma, una cosa incrediile. 

Man mano mi hanno abbassato la dose di Olaparib perchè già a marzo 22 non c'era più traccia di metastasi.

Poi è successa una cosa bellissima!! Ho potuto usufruire di pensione anticipata, si chiama APE sociale e ne ha diritto chi ha compiuto 63 anni, ha almeno 30 anni di contributi ed ha in invalidità superiore al 74%. Quindi dal 23 agosto io ne avevo il diritto. Ho dato le dimissioni dal 30 agosto e dal 1 settembre 22 sono pensionata. Con questo tipo di pensione non si riceve 13ma ne liquidazione, fintantoché non si ha diritto alla pensione vera e propria (nel mio caso 67 anni per la pensione effettiva e poi la liquidazione ancora altri due o tre anni.......), ma è migliore di opzione donna perché non tagliano nulla ma si prendo proprio la cifra che si prenderà una volta arrivati alla pensione effettiva.

Tornando a noi, in primavera, dato che la metastasi è regredita pensiamo che è ora di farsi vedere da un otorinolaringoiatra per il bozzo sotto l'orecchio che nel frattempo è diventato bello grosso, come un fagiolo di Spagna, al punto che il lobo non sta più nella sua posizione naturale ma girato di 45 gradi.

Io credevo che fosse un piccolo intervento da fare in day-hospital e invece mi dicono che c'è da fare un'anestesia generale e 3-4 giorni di ricovero. Altra mazzata... io quando sento parlare di anestesia generale, data la mia esperienza 2017, mi faccio prendere dal panico.

Insomma, qualche giorno prima dell'intervento devo sospendere l'Olaparib, il 10 agosto vengo ricoverata, l'11 operata ed in effetti ho un bel drenaggio per un paio di giorni, la testa fasciata tipo mummia ed il giorno di Ferragosto lo passo in ospedale. Verso il 20 riprendo il farmaco.

Il 3 settembre ricevo la notizia: non era un tumore di Warthin.... era maligno anche questo, seppur incapsulato e di bassa intensità, così oltre i miei soliti controlli oncologici mensili e quelli ginecologici semestrali ho vinto anche un controllo otorinolaringoiatrico mensile con ecografia trimestrale del collo...

La cosa più fastidiosa di questi controlli, che faccio con una dottoressa molto giovane e gentile, sono che mi infila giù per il naso il fibroscopio, un tubicino di gomma (?) sottile con in cima un "occhio" per vedere la parte interna di naso e faringe.  E' una bruttissima sensazione.

Comunque a livello medico e lavorativo, per quanto riguarda il 2022, questo è quanto.

A metà settembre ce ne andiamo per una settimana in ferie in Grecia, a Karpathos. Una meraviglia!!!

2021

Verso i primi di maggio del 2021 vado a farmi fare un’ecografia in uno studio convenzionato, al già menzionato bozzo che avevo sotto il lobo dell’orecchio sinistro, che nel frattempo era diventato abbastanza più grande. Il medico che mi ha fatto l'ecografia dice che non è assolutamente una ciste, e mi consiglia di fare ulteriori indagini.

Contatto la mia oncologa e qualche giorno prima di avere l'appuntamento con lei mi accorgo di avere anche un linfonodo ingrossato un pò sopra la clavicola sinistra.

A fine aprile avevo fatto il vaccino per il covid ed avevo sentito dire che ad alcuni aveva fatto ingrossare per qualche giorno i linfonodi ascellari, che io non ho più perché mi sono stati tolti nel 2014 quando ho avuto il primo tumore al seno. Quindi sono tranquilla e sicura che si tratta di una reazione simile, solo con i primi linfonodi in sede vicina all'iniezione del vaccino.

Vado dall'oncologa e riferisco il tutto. L'oncologa mi spedisce a rifare un'ecografia in ospedale.

Il medico che mi vede questa volta mi dice di stare tranquilla, che quello sotto all'orecchio è una cosa che ha già visto molte volte e si tratta sicuramente di un tumore benigno chiamato tumore di Warthin. Mi manda però per sicurezza a fare un ago aspirato.

In effetti quello dell'orecchio sembra proprio Whartin, che colpisce la ghiandola salivare.

Però il linfonodo sopra la clavicola con il vaccino non centra un bel niente.... si tratta di una metastasi tumorale. Ha le stesse caratteristiche del tumore del 2013, il primo.  Ed è una doccia gelata che ricevo addosso senza preavviso. La parola metastasi fa una paura pazzesca anche ad una onco-veterana come me.....

Ci sarà sicuramente chi sostiene il contrario, ma io sono convinta che l'infiammazione creata dal covid ha causato tutto ciò. Questo nessuno me lo potrà mai togliere dalla testa.

Fortunatamente la Ricerca va sempre avanti e mi viene proposta una terapie in capsule a base di PARP-inibitori, l'Olaparib. E fortunatamente funziona! Inizio la terapia alla fine di agosto dopo vari esami, tra cui la PET che non avevo ancora mai fatto.

La PET è una specie di Tac, ma funziona così: non si devono assumere carboidrati e zuccheri nelle 24 ore precedenti all'esame, si va a digiuno e là ti iniettano per endovena  un radiofarmaco simile allo zucchero che va a depositarsi nelle cellule  tumorali e quindi le mette in evidenza. Questo esame evidenzia la metastasi che ho sul linfonodo e sui linfonodi sotto alla parte mammaria a livello intercostale, che non si possono rimuovere chirurgicamente. Per fortuna non c'è altro.

Questa terapia orale mi da qualche disturbo di bruciore allo stomaco, mi fa ingrassare (ci mancava pure questa... già non ero magra prima.....) e mi fa calare l'emoglobina, tanto che già a dicembre dobbiamo sospendere per qualche settimana per farla risalire. Ma tra un tira e molla continuo già alla successiva PET il tutto risulta molto ridotto.

Ma di questo racconto alla prossima pagina.

2020

E' da moltissimo tempo che non scrivo ma ora ne sento il bisogno. 

Ho tante cose da dire e raccontare dopo l'ultimo mio post dell'8 luglio 19.

Neanche a dirlo, verso la fine di quell'anno me ne sono dovuta tornare a lavorare. Avevo fatto nuovamente la visita davanti alla commissione medica, e questa volta accompagnata da un medico legale che avrebbe dovuto essere garanzia di successo e invece ho solo buttato via i soldi....

Fortunatamente il mio rientro è stato abbastanza indolore, me ne sono tornata al mio posto di "archivista di cartelle" con un magnifico part-time al 50% e mi sono trovata davvero bene.  All'inizio eravamo senza caposala ed io assieme alla mia collega ci siamo organizzate come meglio potevamo facendo il possibile per far camminare le cose.

Nel frattempo la mia salute procedeva bene, con i soliti controlli di routine.

L'unica cosa strana era un piccolissimo bozzetto superficiale che avevo notato di avere sotto il lobo dell'orecchio sinistro, che ho fatto vedere alla mia oncologa, la quale mi ha detto che non mi dovevo preoccupare.... probabilmente una piccola ciste.

Poi è arrivata la pandemia, sono stata un pò a casa: era uscito un provvedimento che chi aveva condizioni di salute a rischio poteva assentarsi per 40 giorni e l'assenza, ai fini  previdenziali, era parificata ad un ricovero ospedaliero.

In settembre mia figlia si è sposata, è stata una festa meravigliosa e poi io e mio marito abbiamo passato alcuni giorni di vacanza in giro per la Toscana.

In dicembre purtroppo mi sono beccata il Covid, quello tosto. Non c'è stato fortunatamente bisogno del ricovero, me la sono cavata a casa con una tosse che non credo di aver mai avuto in vita mia, tanto tè col miele, saturimetro e termometro al seguito. Alla fine è passato, ma questa è stata una forte infiammazione che al mio organismo non serviva proprio......